Materiaalzone 
Fietstoerisme 
Harry Sweeny spreekt openhartig over zijn autisme: “Nog altijd veel misvattingen”
Harry Sweeny is in een uitgebreid interview met Escape Collective bijzonder openhartig over zijn autisme. De Australiër, die uitkomt voor EF Education-EasyPost, kreeg pas op latere leeftijd de diagnose. “Het was een van de beste dagen uit mijn leven”, aldus Sweeny.
Greg LeMond, Jan Ullrich, Jonathan Vaughters: ze kregen na hun wielercarrière te horen dat ze kampen met een vorm van autisme. Sweeny is de eerste nog actieve renner die er openlijk voor uitkomt dat hij autistisch is. Dit werd pas op latere leeftijd vastgesteld, al vertoonde Sweeny in zijn kinderjaren al afwijkend gedrag. “Toen ze na de diagnose mijn gedrag als kind begonnen te onderzoeken, werden de kenmerken van autisme duidelijk.”
Vroege aanwijzingen
“Als kind concentreerde ik me zodanig op een bepaalde taak, dat ik andere mensen gewoon niet meer kon horen. Ik was in die tijd ook gefascineerd door het bouwen van dingen. En dus speelde ik bijvoorbeeld vijf uur met een hamer in de achtertuin. Mijn ouders dachten dat ik dat leuk vond, maar achteraf gezien was het een schoolvoorbeeld van hyperfocus.” Er waren ook andere aanwijzingen, zoals een gebrek aan empathie.
Maar pas in de zomer van 2021, toen Sweeny al 23 was, vielen de puzzelstukjes in elkaar. “Ik ging boodschappen doen in een Carrefour-supermarkt in Nice, waar ik woon, en alle lichten en luidsprekers stonden uit. Ik voelde me opeens ontzettend rustig en zei tegen mijn vriendin: dit is de eerste keer dat ik op een ontspannen manier kan winkelen. Ze besloot te googelen en het bleek speciaal bedoeld te zijn voor mensen met autisme. Ik heb de definitie van autisme toen opgezocht en we hebben erover gesproken, maar daar bleef het bij.”
Innerlijke zoektocht
Ruim een jaar later, na zijn tweede seizoen als WorldTour-prof voor (toen nog) Lotto Soudal, besloot hij zich te laten onderzoeken door een psycholoog. “De vrouw in kwestie zei tegen me dat het bij volwassenen moeilijker is om autisme op te sporen, aangezien ze veel in het leven hebben bereikt zonder een diagnose. Maar na nog geen dertig minuten kwam ze met de diagnose: je hebt autisme. Ik ging naar huis en vertelde mijn vriendin dat het een van de beste dagen uit mijn leven was.”
Sweeny reed vorig jaar nog voor Lotto Dstny – foto: Cor Vos
“Het gaf me namelijk de mogelijkheid om meer over mezelf te leren, maar het hielp ook om alle puzzelstukjes in elkaar te laten vallen en het een betekenis te geven. Ik weet nu beter waarom ik soms irrationeel denk en handel, en waarom ik gefrustreerd ben. Ik kan nu ook beter begrijpen wat anderen denken en voelen. Dat is namelijk mijn grootste probleem: je proberen te verplaatsen in iemand anders.”
“Voor mijn diagnose kon ik maar niet begrijpen waarom iemand boos kon zijn, als ik dat niet was. Dat hardop zeggen klinkt heel stom, maar iemand met een atypisch brein kan zich echt niet voorstellen dat mensen op een andere manier naar de wereld kijken.”
Big props to the sween dog for opening up and sharing this. I learned a lot. Highly recommended read about neurodivergence in sport:https://t.co/DIyuSatPaV
— Matteo Jorgenson (@MatteoJorg) May 28, 2024
Voordeel
Waar Sweeny in het dagelijks leven dus nog weleens tegen bepaalde problemen stuit, vormt zijn autisme naar eigen zeggen geen belemmering voor zijn wielercarrière. Integendeel: “Ik geloof dat de enige reden waarom ik profwielrenner ben geworden, is vanwege de manier waarop mijn hersenen in elkaar steken. Ik ga obsessief met de dingen aan de slag waar ik slecht in ben, maar ik werk ook obsessief aan zaken waar ik wel goed in ben. Om ervoor te zorgen dat ik op dat vlak niet inboet.”
“De manier waarop ik het zou kunnen beschrijven, is dat het bijna lijkt op een verslaving zonder medicijnen. Je hersenen hunkeren ernaar om dingen te doen waar je een speciale interesse voor hebt. Neurodivergentie is een enorm voordeel voor mij als wielrenner. Het is namelijk een van de weinige sporten waarbij het hebben van een atypisch brein echt nuttig is”, is Sweeny van mening.
Bewustwording
Dit is voor Sweeny ook een belangrijke reden om zijn verhaal te delen met de buitenwereld. “Het is goed om de wereld te laten zien dat het ook een positief effect kan hebben, een positieve impact op iemands leven. Als je kijkt naar bepaalde onderzoeken (waaruit zou blijken dat autisme vaker voorkomt onder topsporters, red.) en je vergelijkt dit met de algemene bevolking, krijg je echt het idee dat er veel meer neurodivergerende mensen zijn in goed presterende gebieden.”
“Toen ik de diagnose kreeg, werd me vooral duidelijk dat je op sommige gebieden erg autistisch kunt zijn, maar op andere gebieden dan weer totaal niet. Mensen denken vaak: je bent autistisch of je bent het niet. Maar zo zit het niet. Als ik naar mezelf kijk: ik vind sommige dingen in het leven totaal niet relevant. Maar er zijn weer andere zaken die ik wél zeer belangrijk vind. Daarom duurde het ook zo lang voor ik het bij mezelf herkende.”
“Ik had nooit rekening gehouden met een diagnose als autisme. Nu ik het weet, leer ik ook meer over het verschijnsel en over mezelf. En weet ik ook waarom ik ooit wielrenner ben geworden. Dit zou ook heel nuttig kunnen zijn voor andere mensen. Er zijn nog altijd veel misvattingen over autisme. Het zou iets negatiefs zijn, maar het is eigenlijk geen diagnose. Je denkt gewoon op een andere manier. Het feit dat ik autistisch ben, zie ik alleen maar als iets positiefs.”
Super interesting read from @harry_sweeny and thank you for putting it in such an easily accessible public domain. So much to be learned about neurodiversity to help people reach their potential after other parts of society has failed to help. Read bellow 👇 https://t.co/JzPBBIub4t
— Cameron Mason (@camerooney_) May 28, 2024
Er zijn jammer genoeg meer misvattingen en vooroordelen dan alleen al hier genoemd worden. Ik heb zelf ook pas 2jr een diagnose dus in die zin snap ik het gevoel wel. Ik vind het in ieder geval tof dat hij ervoor uitkomt. Want wanneer andere mensen voor jou dingen gaan invullen wordt het eigenlijk alleen maar vervelender. Soms kunnen mensen het beter maar niet weten, dan behandelen ze je ten minste nog gewoon normaal.
Iemand kan niet autistisch zijn. Iemand kan wel (een vorm van) autisme hebben. Iemand kan wel autistisch gedrag vertonen, maar betekent niet per sé dat diegene een vorm heeft van autisme.
Ik snap wel dat dit zo algemeen wordt verwoord, maar is eigenlijk een misvatting en incorrect.
Het zou de redactie enorm sieren wanneer ze het zinnetje "openlijk voor uitkomt dat hij autistisch is" aanpassen, zodat het geheel respectvoller overkomt.
In feite is het ASD spectrum gewoon een glijdende schaal. Dus iedereen kan op bepaalde vlakken zeker wat kenmerken hebben. Dus als je soms het gevoel hebt, dat heb ik ook wel eens, dat KLOPT helemaal. Je krijgt pas een diagnose als je aan meerdere kenmerken voldoet en ook daadwerkelijk een aantal problemen in je dagelijks leven ervaart.
Vooral de beperkingen in de sociale wederkerigheid, signalen van zowel over als onderprikkeling van het lichaam en obesessieve fixaties van interesses en hyperfocus zijn de beste indicatoren.
Autistisch gedrag bij mensen die hoog functioneren bestaat in feite dus juist helemaal niet. Want ieder mens is in staat tot het tonen van exact hetzelfde gedrag. Mensen op het spectrum weten echter vaak niet goed welk gedrag in welke situatie gewenst is en hierop val je soms door de mand. Hoe goed je ook geleerd hebt wat wel en niet kan op welk moment.
Het is juist de manier hoe je brein informatie verwerkt opslaat en gebruikt dat totaal anders is. Soms ben je letterlijk niet in staat een beeld uit je brein te wissen. Iets te negeren of iets hetzelfde te zien als iemand anders.
Dus ik ben het er meer mee eens dat het onderdeel is van je zijn. Je schakelt je brein namelijk nooit even uit. Je kan t ook niet genezen. Je kan er alleen maar beter mee leren omgaan. Zodat je jezelf beter staande houdt in de rest van je leven.
Maar iedereen mag daar een andere mening op nahouden. Ik ben het er niet bepaald mee eens dat die diagnose een volstrekt harde wetenschap is.
De signalen van over en onderprikkeling blijft het slechtst uit te leggen. En dit is voor bijna iedere persoon op t spectrum anders. En je kan dus tegelijkertijd over en onderprikkeld zijn ( op verschillende sensorische netwerken ). Als je letterlijk te veel in je hoofd hebt, verwerk je lichamelijke sensorische prikkels helemaal niet meer. Dus als ik overprikkeld ben op geluid of beeld, ben ik bijvoorbeeld zo ongeveer niet in staat pijn te voelen. En dit is niet puur een stressreactie.
Iets wat je "hebt" laat het in mijn oren al sneller klinken als bijvoorbeeld een ziekte of aandoening. Iets "extra's" waar ik niet om gevraagd heb en misschien liever niet zou hebben. Dat is niet het geval. Mijn brein is anders dan dat van een ander. Dat brengt weer andere uitdagingen en voordelen met zich mee. Prima toch?
In lijn daarmee suggereert de bewering dat het onrespectvol zou zijn om iemand autistisch te noemen, of te beweren dat het niet bepaalt wie je bent, dat het negatief zou zijn. Iemand die het niet als negatief beschouwt zal ook niet snel de behoefte voelen om het via een "voorzichtige en tactische" bril te moeten bekijken toch? We zeggen toch ook niet dat iemand slimheid of knapheid heeft?
Ik bén autistisch en dat is hele dikke prima. Samen met andere zaken vormt het mij, het geeft mij mijn karaktertrekken en het maakt mij wie ik ben. Het is onderde van mij en ik ben er super content mee. Niet iets wat gesugarcoat hoeft te worden in mijn ogen.
Als je er als autist/iemand met autisme er anders naar kijkt dan ik, dan kan dat natuurlijk altijd. De reactie dat iets op een bepaalde manier genoemt moet worden omdat dat respectvoller is komt echter vaak van mensen die er persoonlijk "buiten staan", terwijl er in de community (bij gebrek aan een beter woord) zelf vaak hele andere, of verschillende, denkbeelden over bestaan.
Dergelijke wijze van formuleren laat echter wel zien dat er toch altijd nog, vaak onbewust(!), op een bepaalde manier naar neurodivergentie wordt gekeken. Ik geloof overigens wel dat juist dit soort artikelen daar verandering in kan brengen. Dan moet je ook niet al te star zijn over de schrijfwijze. Het idee is juist :)